SAVEZ DRUŠTAVA DISTROFIČARA HRVATSKE. 18. prosinac 2013

Savez društva distrofičara Hrvatske organizirao je od 13 -14. prosinca u Hotelu "Holiday" u Zagrebu dvodnevni stručni skup sa dvije teme :" seminar za roditelje" i " forum mladih ".
Seminar je posvećen temi i praktičnom prikazu neinvazivne ventilacije kod bolesnika oboljelih od neuromuskularnih bolesti kao i o osnovnim dijagnostičkim postupcima za dodjelu aparata. Iskustva u svijetu ali i u susjednim zemljama pokazuju da takav pristup pružanja podrške osobama oboljelim od spinalne mišićne atrofije (SMA), mišićne distrofije tipa Duchenne(DMD) i amiotrofične lateralne skleroze (ALS) produži život i unaprijedi kvalitetu življenja. 
12 . prosinca 2013. održana je osnivačka skupština Zadruge SDDH. 
Putem IPA projekta " Zadruga SDDH" financiranog od HZZ-a- Službe za financiranje i ugovaranje projekta EU , kao jedna od ključnih aktivnosti jest osnivanje Zadruge SDDH . 
Osnivačka skupština izradila je strateški i poslovni plan i izabrano je rukovodstvo zadruge. Za predsjednicu Zadruge izabrana je Marica Mirić, članovi nadzornog odbora su: Viktor Jozić predsjednik (Samobor), Tomislav Novosel (Bjelovar), Tomislav Gol (Slavonski Brod), Anđelka Zelenko (Slatina) i Slavko Kuzmić (Koprivnica). Zadrugu sačinjava 21 članica udruga među njima i naša udruga.